Jednom sedmično svjetla u kući Qemajla Fetahua i njegove supruge Shprese pale se prije izlaska sunca.
Svakog četvrtka ovaj bračni par iz Gnjilana u pet sati ujutro kreće prema Prištini kako bi što ranije zauzeli mjesto u redu za liječenje na Onkološkoj klinici Univerzitetskog kliničkog centra Kosova (UKCK).
Nova rutina počela je prije sedam mjeseci, kada je Shpresi dijagnosticiran rak dojke. Osim zdravstvenog stanja i emocionalnog tereta, suočavaju se i s finansijskim poteškoćama.
Na kraju se ispostavilo da jedan od lijekova potrebnih za Shpresino liječenje nije dostupan u apoteci Onkološke klinike, pa su ga morali potražiti u privatnim apotekama.
Qemajli ne pamti naziv lijeka, ali dobro zna koliko košta: od 140 do 200 eura.
"Moja supruga je nezaposlena, ja sam nezaposlen. Ne znamo odakle da nabavimo taj novac. Moramo ga posuditi", kaže Qemajli.
Poput Qemajla, mnogi drugi čekaju red, dok njihovi članovi porodice sjede na 11 drvenih stolica ispred Onkološke klinike.
Tokom tri dana koliko su novinari Radija Slobodna Evropa boravili na Klinici, neki od njih naveli su da su primorani sami kupovati lijekove i medicinsku opremu, iako se oni nalaze na listi esencijalnih lijekova i trebali bi biti dostupni u klinici.
Kada lijeka nema ni u privatnim apotekama, pacijenti mogu biti primorani čekati na liječenje. Jedna žena rekla je za RSE da je njena 46-godišnja sestra, koja se već šest godina liječi u UKCK-u, čekala oko mjesec dana da dobije lijek Zometa. Lijek, koji smanjuje rizik od prijeloma kada rak zahvati kosti, nije bio dostupan ni u Klinici ni u privatnim apotekama.
Za to vrijeme njeno liječenje bilo je odgođeno. Prema riječima porodice, ljekar joj je rekao da odgađanje neće imati veći utjecaj, a ona ne zna da li je nedostatak lijeka doprinio pogoršanju zdravstvenog stanja njene sestre.
"Veoma je skup i nemaju ga čak ni privatne apoteke. Njen ljekar joj je rekao da to nije terapija koja se može zamijeniti nečim drugim, pa mora čekati", kaže ona.
Međutim, neki oboljeli od raka rekli su za RSE da ne moraju uvijek sami kupovati lijekove za liječenje.
Valbona Emerllahu iz Uroševca, koja se liječi od raka pankreasa, kaže da je na početku liječenja platila oko 400 eura za hemoterapiju. Za naredne terapije, međutim, uspjela je dobiti lijekove iz UKCK-a.
Iako se o nedostatku lijekova na Onkologiji godinama izvještava, veća pažnja posvećena mu je tokom oktobra, mjeseca borbe protiv raka dojke, kada je nekoliko pacijenata javno izrazilo zabrinutost zbog ponovnog nedostatka lijekova potrebnih za liječenje.
Ministar zdravstva Arben Vitia ranije je pozvan na interpelaciju u Skupštini Kosova upravo zbog nedostatka lijekova.
Kako bi saznao koji lijekovi tačno nedostaju, koliko dugo, te koliko je pacijenata pogođeno, bilo odgađanjem terapije ili obavezom da ih sami kupuju, Radio Slobodna Evropa obratio se Kliničko-univerzitetskoj bolničkoj službi Kosova (SHSKUK), koja je odgovorna za organizaciju snabdijevanja zdravstvenih ustanova lijekovima. RSE je pitanja poslao prije četiri sedmice, ali nije dobio odgovor.
Prema medijskim izvještajima, posljednjih mjeseci utvrđen je nedostatak nekoliko lijekova, uključujući Palbociclib, Ribociclib, Avastin, Dabrafenib, Sevelamer i Bicalutamide.
Nedostatak lijekova potvrdila je i interna revizija SHSKUK-a za period od 2025. do jula 2026. godine. Revizija, objavljena 30. septembra, utvrdila je nedostatke u planiranju, nabavci i upravljanju lijekovima. Prema SHSKUK-u, ovi nedostaci utjecali su na kliničke usluge i primorali pacijente da sami nabavljaju određene lijekove i medicinski materijal.
Potaknut medijskim izvještajima i pritužbama građana, Ombudsman je već pokrenuo istragu o poteškoćama u nabavci lijekova sa esencijalne liste.
U odgovoru za RSE ova institucija navela je da će istraga obuhvatiti 20 proizvoda, 15 esencijalnih lijekova i pet potrošnih materijala, koji će biti nasumično odabrani, te da će ispitati i utjecaj nestašica na pacijente.
"Izvještaj će se baviti nedostatkom lijekova ne samo kao pitanjem snabdijevanja ili upravljanja zalihama, već i kao mogućom posljedicom načina na koji funkcioniše cjelokupan sistem obezbjeđivanja i distribucije lijekova", navodi se u odgovoru Ombudsmana.
Budžet postoji, lijekova nema
Problemi sa snabdijevanjem lijekovima počinju mnogo prije nego što pacijenti budu primorani obratiti se privatnim apotekama.
Iako je Ministarstvo zdravstva ove godine izdvojilo oko 70 miliona eura za esencijalne lijekove, uključujući 22 miliona za onkološke lijekove, što je najveći iznos do sada, pacijenti i dalje osjećaju posljedice nestašica.
Saranda Ramaj, novinarka i magistrica zdravstvene politike i menadžmenta, smatra da je način upravljanja tim sredstvima jednako važan kao i sam iznos koji je izdvojen.
"Na osnovu analiza koje stalno radim i praćenja načina na koji se ovaj budžet troši, nažalost, nedostatak lijekova često nije posljedica nedostatka budžeta", kaže Ramaj za Radio Slobodna Evropa.
Prema njenim riječima, problemi počinju s planiranjem potreba, a nastavljaju se kašnjenjem u pokretanju postupaka nabavke.
Radio Slobodna Evropa zatražio je i procjenu upravljanja snabdijevanjem lijekovima od Ministarstva zdravstva, ali su oni odbili komentarisati, uz obrazloženje da su upravljanje i snabdijevanje klinika odgovornost SHSKUK-a.
Jedan od glavnih problema, prema Ramaj, jeste raspisivanje tendera za nabavku lijekova neposredno prije nego što se očekuje da postojeće zalihe budu potrošene.
Ona navodi slučaj Palbocicliba, za koji je SHSKUK saopštio da se broj pacijenata koji ga koriste povećao sa 40 na 80. Ramaj kaže da povećanje broja pacijenata možda nije bilo precizno predviđeno prvim tenderom, ali da je institucija mogla ranije pripremiti naredni ugovor.
"Postupak nabavke, od raspisivanja do dolaska robe u centralnu apoteku SHSKUK-a, ako sve ide kako treba, traje dva mjeseca. Osnovna je stvar raspisati tender tri do četiri mjeseca prije nego što se potroše posljednje količine", kaže ona.
Ramaj navodi da institucije moraju stalno pratiti tempo potrošnje lijekova, posebno onih s visokim cijenama, te prilagođavati planiranje broju pacijenata i stvarnim potrebama klinika.
Ardit Dragusha, stručnjak za nabavke iz organizacije Democracy Plus, također kaže da je za razumijevanje razloga zbog kojih lijek ne stiže do pacijenta potrebno ispitati cijeli proces: od planiranja količina, preko raspisivanja tendera i potpisivanja ugovora, do isporuke i distribucije klinikama.
Kako bi ilustrirao probleme s planiranjem, on se poziva na dokument SHSKUK-a o nabavkama tokom 2026. godine. Za 34 ugovora, vrijedna oko 53 miliona eura, svi postupci za zaključivanje ugovora planirani su da počnu istog dana, 24. marta 2026. godine.
"Ovdje se vidi da je ovaj dokument napravljen samo da bi se napravio dokument", kaže Dragusha.
Prema njegovim riječima, da je planiranje urađeno ozbiljno, godišnji plan nabavki morao bi biti raspoređen tokom cijele godine, a ne samo na jedan dan, uzimajući u obzir potrebe klinika i vrijeme potrebno za provođenje postupaka i zaključivanje ugovora.
Osim u planiranju, kašnjenja mogu nastati i tokom postupaka nabavke. Dragusha kaže da se proces može produžiti kada se ekonomski operateri žale na uslove tendera ili na ocjenu ponuda. Ako se slučaj uputi na Organ za razmatranje nabavki (PRB), potrebno je dodatno vrijeme za razmatranje žalbe.
"Prosječno vrijeme rješavanja jednog slučaja u PRB-u prošle godine bilo je 55 dana", navodi.
Međutim, Ramaj smatra da se postojanje PRB-a ne bi trebalo koristiti kao opće objašnjenje za nestašice, jer institucije moraju predvidjeti rokove nabavke i pravovremeno pratiti potrošnju po ugovorima.
Drugi problem koji Ramaj povezuje s nestašicama jeste nesklad između planiranog budžeta za određeni lijek i cijene po kojoj kompanije nude da ga isporuče instituciji.
Ona navodi slučaj Avastina, lijeka koji se koristi za liječenje određenih vrsta raka i pomaže u usporavanju rasta tumora, za koji kaže da ga nema oko tri mjeseca i da su neki pacijenti prekinuli liječenje.
Tokom 2026. godine, za nabavku ovog lijeka SHSKUK je bio primoran dva puta povećati vrijednost tendera zbog nedostatka ponuda. Na kraju je tender dobila kompanija Onyx, koja je ponudila cijenu čak nižu od vrijednosti prvog tendera.
Na pitanje Radija Slobodna Evropa o razlozima razlike u cijeni, Onyx je saopštio da je u posljednjem postupku uspio osigurati povoljnije uslove snabdijevanja od proizvođača. Kompanija je navela da isporuka još nije završena, ali da je pokrenula postupke za realizaciju ugovora.
Ramaj kaže da ovaj slučaj otvara pitanje načina na koji institucije prilagođavaju budžete cijenama lijekova.
"Ministarstvo i SHSKUK trebali bi imati dobru komunikaciju o cjenovniku i maksimalnim cijenama. Ako kompanije ne planiraju ponuditi lijek po određenoj cijeni, trebalo bi o tome obavijestiti instituciju kako bi se pronašlo rješenje bez odgađanja", kaže ona.
Dragusha također smatra da je komunikacija između službi za nabavke, zdravstvenih ustanova i ekonomskih operatera važna kako bi se problemi s cijenama mogli prepoznati prije nego što dođe do kašnjenja u snabdijevanju.
Kaže i da se problemi mogu nastaviti i nakon potpisivanja ugovora, ako kompanije ne isporuče lijekove u predviđenim rokovima. Prema njegovim riječima, institucije imaju zakonske mehanizme za reagovanje, uključujući raskid ugovora i aktiviranje garancije za izvršenje ugovora.
"Ta garancija se može i zaplijeniti, ali se to ne praktikuje", kaže on.
I druge zemlje u regionu imaju slične probleme sa snabdijevanjem onkološkim lijekovima.
Svi ovi problemi doveli su do toga da su mnogi pacijenti tokom godina bili primorani vlastitim novcem kupovati lijekove koje im država obećava osigurati.
Ko bi trebao refundirati troškove pacijentima?
Melina Nimani iz Peći jednom sedmično autobusom putuje u Prištinu, čeka u redu za liječenje i na kraju neke lijekove kupuje sama. Rak dojke dijagnosticiran joj je prije šest mjeseci.
Melina kaže da je kupila četiri lijeka, svaki po cijeni od 80 eura, te da je sačuvala račune s namjerom da zatraži refundaciju.
Međutim, Kosovo nema takav državni mehanizam refundacije. Ramaj smatra da je to besmisleno i insistira na tome da činjenica da se lijek nalazi na esencijalnoj listi i da ga je propisao ljekar znači da pacijent ne bi trebao plaćati iz vlastitog džepa.
"Kada se proizvod uvrsti na esencijalnu listu, to znači da država preuzima odgovornost. Ako vidi da nije u mogućnosti da ga nabavi na vrijeme, mora uspostaviti mehanizam refundacije za pacijente", kaže Ramaj.
Priznaje da nedostatak zdravstvenog osiguranja i digitalnog zdravstvenog informacionog sistema može otežati praćenje troškova i administriranje refundacije. Međutim, kaže da te poteškoće ne isključuju potrebu za takvim mehanizmom.
Prema njenim riječima, revizija Zakona o zdravstvenom osiguranju mogla bi otvoriti mogućnosti za regulisanje ovog procesa, dok bi Ministarstvo zdravstva moglo administrativnim uputstvom odrediti način refundacije.
"Mora se pronaći način da pacijent ne snosi finansijski teret za ove proizvode", kaže Ramaj.
Ovim pitanjem refundacije bavi se i istraga Ombudsmana, koji, međutim, nije iznio detalje jer izvještaj još nije završen.
Posljedice, u međuvremenu, snose pacijenti.
Jedna žena iz Istoka, koja je svoju 66-godišnju majku pratila na liječenje, rekla je da je platila 220 eura za lijek koji je njenoj majci bio potreban. I taj lijek nalazio se na esencijalnoj listi lijekova, ali ga nije bilo u klinici.
Porodica također kupuje kanilu koja povezuje infuziju s intravenskim portom.
"Svaki put kada dođemo, kupujemo port za devet eura", kaže ona.
Porodica ne može dobiti refundaciju ni za jedan od ovih troškova.