Igrom slučaja sklopile su se dve priče u gotovo jednom danu. Prva je još jedna, ko zna koja po redu, vest da je obolelo dete izgubilo bitku za život i zbog toga što je državna birokratija dugo oklevala da donese pravu odluku o slanju deteta u inostranstvo jer mu nije bilo pomoći u domaćim ustanovama. Reč je o maloj Anastasiji Trajković iz Vranja, oboleloj od retkog oblika tumora. Nju su lekari iz Praga vratili kući jer je već bilo kasno. Kasno je, kažu roditelji, bila postavljena dijagnoza, kasno detetu odobreno lečenje van zemlje.
Ta vest koincidarala je sa iznošenjem u javnost cifre od milione dinara i evra koja ta ista siromašna država sliva u sportske klubove. U sklopu ta dva lica iste države Srbije, sa najvišeg mesta od budućeg mandatara Aleksandra Vučića stiže najava o osnivanju fonda za pomoć oboleloj deci u koji će država davati više para nego sportskim klubovima. Naši sagovornici otkrivaju, međutim, da ideje o takvim fondovima odavno postoje ali da država ne pokazuje interes.
Predsednica Udruženja roditelja dece oblolele od retkih bolesti Bojana Mirosavljević, čija je kćerka Zoja posle duge borbe prošle godine preminula, za RSE se priseća šta je doživljavala kao majka bolesnog deteta:
„To je bila zaista borba godinama. Da biste prvo pronašli pravu dijagnozu za dete, jer kad je u pitanju retka bolest, to je jako teško i uglavnom se to u inostranstvu i radi, prvo rasprodate sve što imate. Zatim pozajmite. Verujte, mi i sada vraćamo dugove koje smo tada napravili da bismo našli pravu dijagnozu za Zoju. Tako da je prvi korak da se i zadužite i da rasprodate sve što imate. Pa kada vidite da nemate ni od koga više da pozajmite, ni šta da rasprodate, onda ste bukvalno prinuđeni da idete i skupljate humanitarnu pomoć. Eto, to je tako.“
A kako reaguje na podatke o parama koji ta ista država daje sportskim klubovima, o čemu je i ona slušala poslednih dana?
„Prvo što sam pomislila je: ne dao im bog pet sekundi našeg života. Mi godinama govorimo da država ima novca, samo što ide u pogrešne ruke.“
Zojina majka nam nije rekla, ali svojevremeno su mediji zabeležili hladnokrvno birokratsko bezosećajno obrazloženje u nadležnom fondu: „Nije dovoljno profitabilno da mi nju sad šaljemo, kad će ona svakako umreti.“
Zojino tragično iskustvo bilo je povod da se predloži takozvani Zojin zakon o blagovremenom tretmanu dece obolele od retkih bolesti, zakon koji čeka novi skupštinski saziv.
Dušan Milisavljević, predsednik dosadašnjeg skupštinskog Odbora za zdravlje, kaže da je postojalo dosta inicijativa da se sredi haotična situacija sa puno afera, pa čak i sumnji, kako se troši novac od sakupljenih priloga za obolelu decu kojoj nema pomoći u zemlji, ali da do sada država uglavnom nije imala sluha za takve zahteve:
„Već godinu, godinu i po dana, postoje razne građanske inicijative da se konačno reši problem lečenja dece u inostranstvu, da više nemamo situacije u kojoj roditelji bukvalno mole i prose na ulici za neki dinar za lečenje svoje dece, da roditelji moraju u nekim situacijama da svoje bolesno dete pokazuju kako bi dobili novac, a pri tom je država bila jako po strani, nezainteresovana da se uključi i pomogne. Ja moram da kažem a su blogeri B92 pokrenuli inicijativu za formiranje jednog jeidnstvenog humanitarnog fonda. Takođe, jedna inicijativa je došla od poznatog glumca Sergeja Trifunovića, a prošle godine je i sam Odbor za zdravlje i porodicu doneo odluku o pokretanju inicijative za formiranje jedinstvenog humanitarnog fonda koji bi bio za lečenje teško bolesne dece u inostanstvu. Evo, više od godinu dana traje ta borba građana koji se uključuju u razne humanitarne akcije putem društvenih mreža, ali postoji nezainteresovanost države da to sistemski reši", navodi Milisavljević.
Za Bojanu Mirosavljević državni fond bi imao smisla samo ako bi bio pod kontrolom onih kojima je taj novac namenjen. Kakva je njena reakcija na najavu formiranja državnog fonda?
„Pa, znate kako, mi to slušamo jako dugo, to se dugo provlači i kroz medije i kroz javnost, nešto što je odavno trebalo da postoji, to postoji u svakoj normalnoj državi. Ono što je veliko pitanje je ko će tim fondom upravljati. Jer, ništa nam ne vredi humanitarni fond, ako njime upravljaju pogrešni ljudi, ljudi koji su doveli do ovakvog stanja da bolesna deca moraju da prose...“
Glumac Sergej Trifunović, posle mnogih skandala koji su pratili ad hok skupljanje novca za lečenje bolesne dece u inostranstvu kojoj je država odbila da plati, formirao je humanitarni fond za koji je dobio podršku državnog vrha. On misli da Aleksandar Vučić nije govorio o državnom, već fondu u koji bi država ulagala deo novca.
„Ja ću podsetiti javno gospodina Vučića da se ja time bavim, da smo moji saradnici i ja već osnovali fond, da sam ja povodom toga bio u njegovoj kancelariji kada je on obećao da će to podržati. Postojala je ideja da država postane manjinski partner. O tome sam razgovarao sa državnim zvaničnicima, da na neki način država servisira taj fond. U našem upravom odboru su uiglednaimena: dr Ratko Božović, Žarko Paspalj, Vanja Grbić, Svetislav Basara...da bi stvari bile transparntne i da bi se izbegle mahinacije. To mora da zaživi“, uveren je Trifunović.
Ta vest koincidarala je sa iznošenjem u javnost cifre od milione dinara i evra koja ta ista siromašna država sliva u sportske klubove. U sklopu ta dva lica iste države Srbije, sa najvišeg mesta od budućeg mandatara Aleksandra Vučića stiže najava o osnivanju fonda za pomoć oboleloj deci u koji će država davati više para nego sportskim klubovima. Naši sagovornici otkrivaju, međutim, da ideje o takvim fondovima odavno postoje ali da država ne pokazuje interes.
Predsednica Udruženja roditelja dece oblolele od retkih bolesti Bojana Mirosavljević, čija je kćerka Zoja posle duge borbe prošle godine preminula, za RSE se priseća šta je doživljavala kao majka bolesnog deteta:
„To je bila zaista borba godinama. Da biste prvo pronašli pravu dijagnozu za dete, jer kad je u pitanju retka bolest, to je jako teško i uglavnom se to u inostranstvu i radi, prvo rasprodate sve što imate. Zatim pozajmite. Verujte, mi i sada vraćamo dugove koje smo tada napravili da bismo našli pravu dijagnozu za Zoju. Tako da je prvi korak da se i zadužite i da rasprodate sve što imate. Pa kada vidite da nemate ni od koga više da pozajmite, ni šta da rasprodate, onda ste bukvalno prinuđeni da idete i skupljate humanitarnu pomoć. Eto, to je tako.“
A kako reaguje na podatke o parama koji ta ista država daje sportskim klubovima, o čemu je i ona slušala poslednih dana?
„Prvo što sam pomislila je: ne dao im bog pet sekundi našeg života. Mi godinama govorimo da država ima novca, samo što ide u pogrešne ruke.“
Zojina majka nam nije rekla, ali svojevremeno su mediji zabeležili hladnokrvno birokratsko bezosećajno obrazloženje u nadležnom fondu: „Nije dovoljno profitabilno da mi nju sad šaljemo, kad će ona svakako umreti.“
Zojino tragično iskustvo bilo je povod da se predloži takozvani Zojin zakon o blagovremenom tretmanu dece obolele od retkih bolesti, zakon koji čeka novi skupštinski saziv.
Dušan Milisavljević, predsednik dosadašnjeg skupštinskog Odbora za zdravlje, kaže da je postojalo dosta inicijativa da se sredi haotična situacija sa puno afera, pa čak i sumnji, kako se troši novac od sakupljenih priloga za obolelu decu kojoj nema pomoći u zemlji, ali da do sada država uglavnom nije imala sluha za takve zahteve:
„Već godinu, godinu i po dana, postoje razne građanske inicijative da se konačno reši problem lečenja dece u inostranstvu, da više nemamo situacije u kojoj roditelji bukvalno mole i prose na ulici za neki dinar za lečenje svoje dece, da roditelji moraju u nekim situacijama da svoje bolesno dete pokazuju kako bi dobili novac, a pri tom je država bila jako po strani, nezainteresovana da se uključi i pomogne. Ja moram da kažem a su blogeri B92 pokrenuli inicijativu za formiranje jednog jeidnstvenog humanitarnog fonda. Takođe, jedna inicijativa je došla od poznatog glumca Sergeja Trifunovića, a prošle godine je i sam Odbor za zdravlje i porodicu doneo odluku o pokretanju inicijative za formiranje jedinstvenog humanitarnog fonda koji bi bio za lečenje teško bolesne dece u inostanstvu. Evo, više od godinu dana traje ta borba građana koji se uključuju u razne humanitarne akcije putem društvenih mreža, ali postoji nezainteresovanost države da to sistemski reši", navodi Milisavljević.
Za Bojanu Mirosavljević državni fond bi imao smisla samo ako bi bio pod kontrolom onih kojima je taj novac namenjen. Kakva je njena reakcija na najavu formiranja državnog fonda?
„Pa, znate kako, mi to slušamo jako dugo, to se dugo provlači i kroz medije i kroz javnost, nešto što je odavno trebalo da postoji, to postoji u svakoj normalnoj državi. Ono što je veliko pitanje je ko će tim fondom upravljati. Jer, ništa nam ne vredi humanitarni fond, ako njime upravljaju pogrešni ljudi, ljudi koji su doveli do ovakvog stanja da bolesna deca moraju da prose...“
Glumac Sergej Trifunović, posle mnogih skandala koji su pratili ad hok skupljanje novca za lečenje bolesne dece u inostranstvu kojoj je država odbila da plati, formirao je humanitarni fond za koji je dobio podršku državnog vrha. On misli da Aleksandar Vučić nije govorio o državnom, već fondu u koji bi država ulagala deo novca.
„Ja ću podsetiti javno gospodina Vučića da se ja time bavim, da smo moji saradnici i ja već osnovali fond, da sam ja povodom toga bio u njegovoj kancelariji kada je on obećao da će to podržati. Postojala je ideja da država postane manjinski partner. O tome sam razgovarao sa državnim zvaničnicima, da na neki način država servisira taj fond. U našem upravom odboru su uiglednaimena: dr Ratko Božović, Žarko Paspalj, Vanja Grbić, Svetislav Basara...da bi stvari bile transparntne i da bi se izbegle mahinacije. To mora da zaživi“, uveren je Trifunović.
