Moskovski biolog i specijalista za DNK Denis Rebrikov veći deo prošle godine se uporno igrao naučnom i etičkom vatrom, piše redakcija Radija Slobodna Evropa na engleskom jeziku.
Letos je objavio nameru da tehnikom CRISPR genetski menja ljudske embrione radi trudnoće. Onda je ovog meseca rekao da je počeo laboratorijske modifikacije ljudskih jajnih ćelija s krajnjim ciljem da ukloni mutaciju koja može izazvati gluvoću.
Rebrikov je uveravao svet da neće ići dalje – na primer, usađivanjem genetskih modifikovanih jajnih ćelija radi moguće trudnoće – osim ako ne bude imao dozvolu ruskih vlasti.
Rusko Ministarstvo zdravlja je ovog meseca preduzelo vanredan korak saopštenjem da je prerano da se prave bebe s modifikovanim genima.
Sve se ovo dešava manje od godinu dana pošto je kineski naučnik He Điankuj rasplamsao globalnu debatu oko menjanja ljudskog genoma objavom rođenja dve genetski modifikovane devojčice, nazvane Lula i Nana.
Zapanjujući skok Hea u nešto što kritičari povezuju s eugenikom izazvao je osude širom sveta i zabranu od kineskih zvaničnika.
Sporna pitanja se ne tiču samo tehnologije i znanja.
RSE je razgovarao s tri istaknute ekspertkinje o etičkim implikacijama Rebrikovih aktivnosti i novog izazova po čovečanstvo koji postavlja tehnologija koja zauvek može izmeniti ljudski genetski kod.
Dobro mesto za početak
Svetska zdravstvena organizacija, SZO (WHO) i naučnici iz celog sveta, na rođenje kineskih bliznakinja, reagovali su pozivima da se tako nešto obuzda dok se stručnjaci upinju da postave crvene linije s novom tehnologijom koja otvara vrata promeni ljudskog DNK u laboratoriji.
Fransoaz Bejlis (Francoise Baylise), profesorka na Univerzitetu Delhauzi u Novoj Škotskoj i autorka knjige "Altered Inheritance: CRISPR And The Ethics Of Human Genome Editing (Izmenjeno nasleđe: CRISPR i etika modifikovanja ljudskog genoma):
Dva pitanja su u središtu razgovora i debata o etici i upravljanju modifikacijom naslednog ljudskog genoma. Prvo pitanje se fokusira na "da li" modifikovanja naslednog ljudskog genoma. Drugo pitanje se fokusira na "kako" modifikovanja naslednog ljudskog genoma. Ta pitanja treba rešavati redom pošto pitanje "kako" treba rešavati samo ako je na pitanje "da li" odgovoreno afirmativno.
"Da li" ići u modifikovanje naslednog genoma nije jednostavno pitanje imajući u vidu multikulturalni kontekst u kojem je pitanje postavljeno. Različiti pojedinci, različite organizacije i zemlje imaju različite svrhe i ciljeve.
Imam utisak da su neki zadovoljni što je dr He "prešao Rubikon" utoliko što je olakšao drugima da idu njegovim stopama dok tvrde da mogu uraditi dobro ono što je dr He uradio loše.
Za neke, to je početak normalizacije ideje da ne samo da je moguće, već je i pohvalno raditi na modifikovanju naslednog ljudskog genoma, a da je glavnim problem s naporima dr Hea to što je napredovao preuranjeno, pošto nema podataka o bezbednosti i efikasnosti.
Uvek želim da ukažem da nešto može biti bezbedno i efikasno a da i dalje bude pogrešno. Etika se ne može svesti na nauku bezbednosti i efikasnosti. To je nužan, ali nikako ne i dovoljan uslov za etično istraživanje koja uključuje ljude.
Džeki Lič Skali (Jackie Leach Scully), profesorka bioetike i direktorka instituta za inovativna rešenja za ljude sa smetnjama na Univerzitetu Novi Južni Vels:
Ne postoji jedan najveći izazov. Trenutno mi ne znamo kako sveukupno funkcioniše modifikovanje genoma. Njegova bezbednost nije ustanovljenja i nijedna zemlja nije pokrenula neku vrstu široke javne rasprave koja je potreba čak i da se priđe konsenzusu. Sada su dovedena u pitanje mnoga etička pravila za istraživanja na ljudima koja su uzeta zdravo za gotovo. I to, naravno, otežava da se dođe od opšte saglasnosti o rizicima i zaštitama.
U praksi, etička linija je između manipulacije bilo na jajnoj ćeliji ili embrionu, i upotrebe manipulisanom jajnom ćelijom ili embrionom u trudnoći. Prvo bi bilo samo eksperimentalno modifikovanje gena, a to postavlja pitanje legitimiteta upotrebe ljudskih embriona u istraživanju i da li je više dopušteno raditi na jajnim ćelijama (za koje neki smatraju da nisu "prototip ljudi" ako nisu oplođene) nego na embrionima (koje načelno imaju potencijal da se razviju u ljude). Ali po mom mišljenju, to ni izbliza nije ozbiljno pitanje kao to da li jeste ili nije etički legitimno manipulisati ljudskim genomom s namerom da se dopusti da se manipulisan genom razvije u osobu. Koliko mogu videti, ovo drugo je uvek bilo cilj dr Rebrikova.
Eva Bartnik (Ewe), profesorka genetike na Univerzitetu Varšava i članica stručnog savetodavnog odbora SZO za razvijanje globalnih standarda za upravljanje i nadzor nad modifikovanjem ljudskog genoma:
Mislim da ako u budućnosti išta proizađe iz ovakve vrste rada, jajna ćelija nije dovoljna. Ona ima drugačija svojstva od embriona. Mnogo stvari se dešava posle oplodnje. I jajna ćelija je nešto od čega se počinje, a ako mislite da na bilo koji način u budućnosti – nadajmo se dalekoj – radite nešto da promenite ljude, onda morate raditi na embrionima.
Naravno, kako definišete ljudsko biće zavisi od vašeg pogleda na svet. Ako se katolik: jednom oplođeno, to je ljudsko biće. Ako ste nešto drugo, onda to zavisi. Ali ako izvodite eksperimente i onda pokušate da se rodi neko ko je rezultat tih eksperimenta, to je neverovano neetički, bez obzira na vaše gledište.
Trka da se probije led
Rebrikov ima sve veću listu živopisnih odgovora na spor pristup. "Gde ste videli istraživača koji želi da uspori?" rekao je on. Pozvao se na Lenjina rekavši: "Juče je bilo prerano, sutra će biti prekasno".
Skali: Postoji ogroman sistemski pritisak na istraživače da budu "prvi" koji će napraviti poseban proboj i mnogo konkurentskih ega je u igri. Ta ega se možda mogu držati pod kontrolom u zemljama s davno uspostavljenim regulatornim okvirima, ali ne i u zemljama čiji je pristup... opušteniji. Kada predajem etiku istraživanja mladim studentima i postdiplomcima, uvek se iznenadim koliko malo njih razume pozadinu etike istraživanja i okvira za upravljanje koje imamo – da oni postoje radi zaštite (učesnika, pacijenata, istraživača, društva generalno) a ne samo da se ispreče na putu naučnika koji žele da se bave svojim radom.
Mislim da je stoga čak moguće da se istraživač "odmetne" čak i ne shvatajući šta radi. Jasno je, međutim, da to nije slučaj s Rebrikovim, koji deluje da je prilično prezriv u pogledu etičke ili regulatorne kontrole.
Bartnik: Stvar je u tome da ako imate osobu koja želi da uradi nešto i ima znanje i novac, kako ćete je zaustaviti ako to ne radi otvoreno? Ono što zemlje mogu uraditi jeste da donesu propise. Ali kako ih sprovodite? Možete sprečiti nešto ako to objave, kao što je He uradio. Ali da He nije to objavio, kako biste znali o tome? He je verovatno imao tim od oko 20 ljudi. I nikada se nije čulo da se krivi iko osim njega.
Bejlis: Nisam sigurna da raspravi doprinosi fokus na takozvane "odmetnute" naučnike. Postoji kontekst u kojem naučnici koji rade na pionirskoj nauci, prosto rade ono za šta su obučeni, a to je da pomeraju granice u potrazi za novim znanjem. Tako dobijate Nobelovu nagradu. Nema nagrade za drugo mesto. Nema čak mnogo ni u priznanju činjenice da je nauka umnogome timski poduhvat, gde mnogi stoje na leđima mnogih drugih.
Izvešteno je da dr Rebrikov ima visoku toleranciju na rizik. Pitanje ovde, međutim, nije koje lične rizike je dr Rebrikov spreman da preduzme, već pre koje rizike bi društvo trebalo da dozvoli da on nametne drugima – ženama koje učestvuju u istraživanju, budućim roditeljima, rođenoj deci, društvu, itd.
Dr Rebrikov je navodno rekao: "Istražujem brzinom koju dozvoljavaju prirodni biološki činioci". To ukazuje na važnu potencijalnu razliku između onoga šta se "može" uraditi i onoga šta "treba" uraditi.
Izazov Rusije
Nedavni izveštaj sugerisao je da su se vrhunski ruski genetičari i zdravstveni zvaničnici okupili na "tajnom" sastanku da regulišu genetske modifikacije ljudi. Drugi izveštaj je opovrgao navodnu tajnost. Posle toga je rusko Ministarstvo zdravlja ublažilo neke brige navodeći da se saglasilo s obazrivim pristupom SZO.
Bartnik: (Zvaničnici ruskog Ministarstva zdravlja) izgleda da podržavaju (poziciju SZO), i mislim da Rusija ne želi status odmetnika – kao zemlja koja je dozvolila stvari koje svi ostali ne bi prihvatili. Tako da sam uverena da ne žele da se to desi, osim ako ne postoji neka vrsta konsenzusa koji bi omogućio ljudima da više eksperimentišu, što, sigurna sam, neće biti neko vreme.
Nemam mnogo kontakta s njima. Ali to je postkomunistička zemlja i ima veoma stroge propise, kao i, mislim, metode da ih sprovede – verovatno bolje nego mnoge druge zemlje. Tako da mislim da ako kažu da ne žele da idu protiv propisa SZO, mislim da neće ići protiv propisa SZO i to je to.
Mogli su da (to) ignorišu i pretvaraju se da se ništa ne događa. Ali su se potrudili da kažu da nisu za to da se neobični eksperimenti izvode u njihovoj zemlji. I to je lepo. Cenim to.
Bejlis: Mislim da je veoma važno što je rusko Ministarstvo zdravlja iznelo jasno saopštenje za podršku pozicije SZO. To pokazuje da je (Rusija) zainteresovana da radi s drugim državama na nalaženju "zajedničkog cilja". Mislim da takođe pokazuju jasan interes za podršku pažljivog razmatranja o potencijalnim inovacijama, a ne nepromišljeno bavljenje naukom zarad nauke. Rebrikov je rekao da neće nastaviti bez regulatornog odobrenje, i zato izjave Ministarstva zdravalja predstavljaju važne signale.
Strah od globalne galerije odmetnutih naučnika
Rebrikov je u izjavi za RSE u junu sugerisao da će sa "stotinama" drugih istraživača u svetu koji koriste istu CRISPR tehniku, "možda za godinu dana" biti drugih naučnika "poput Hea".
Skali: Relativna jednostavnost CRISPR tehnologije znači da postoje mnoga mesta na svetu gde se to može dogoditi, (i) mnogo je teže doći do predstave gde ili koliko često. Mislim da bi bilo nemoguće da jedan istraživač uradi to u potpunoj tajnosti. Mnogo drugih ljudi mora biti uključeno. To onda implicira ili da činovnici daju prećutnu dozvolu ili da je upravljačka struktura toliko slaba da je odobrenje nevažno. U drugom slučaju, utoliko postoje dodatni razlozi za neki oblik međunarodne regulacije i, idealno, nadzora pridržavanja.
Dobrovoljni dogovori, naravno, uvek ostavljaju otvorenu mogućnost da ih ljudi prosto ignorišu ili da ignorišu moratorijum koji se može postaviti u budućnosti. Ali ne osećam da to nužno znači da je dobrovoljno regulisanje besmisleno ili osuđeno na neuspeh. U drugim kontekstima, postoje međunarodni standardi ili dogovori koji se široko poštuju, iako niko nema moć da ih sprovede. Među stvarima koje su mogu uraditi jeste da se uklone ili minimiziraju podsticaji (slava, novac, itd.) za kršenje dogovora.
Bartnik: Mislim da nas društvo generalno vidi kao ludake koji jurcaju unaokolo i izvode svoje glupe eksperimente, a da filmovi na neki način pojačavaju takvo viđenje. Naučnici generalno – bili smo neka vrsta autoriteta za mnoge stvari; sada više nismo. Mislim da naučnici većinom nisu ljudi koji krše pravila u smislu kršenja zakona. Ne mogu isključiti da neki ljudi možda izvode te eksperimente; rekla bih da većina naučnike definitvno ne. Zato što mi pre više volimo da se osećamo, pa, ne nužno ugodno s onima što radimo, ali mi zaista, u većini slučajeva, ne volimo da kršimo zakon.
SZO za volanom
Stručni savetovani odbor Svetske zdravstvene organizacije za upravljanje i modifikovanje ljudskog genoma izdao je saopštenje u maju navodeći da bi "bilo neodgovorno u ovo vreme da bilo ko radi na kliničkoj primeni modifikovanja ljudskog germinativnog genoma". Tražio je od regulatornih ili etičkih nadležnih tela da se "uzdrže od izdavanja dozvola za kliničke primene rada koji uključuje modifikovanje ljudskog germinativnog genoma". Odbor SZO-a u međuvremenu je nastavio da radi na sastavljanju globalnih smernica.
Skali: Po mom mišljenju, (napori SZO) veoma su (urgentni) – ako ništa drugo da postoji nešto na čemu bi se radilo i kritikovalo, na primer, ako važnim perspektivama nije data odgovarajuća težina, to verovatno neće moći da se vidi, dok ljudi ne mogu odgovoriti konkretno i početi da govore: "Moja tačka gledanje, moje razmišljanje, nije reflektovano u ovome".
Bejlis: Brinem zbog očigledne oholosti među onima koji postupaju kao da je razumno da mala grupa elitnih naučnika usmerava našu ljudsku budućnost.
S tehnologijom modifikovanja ljudskih genoma mi smo na ivici da preuzmemo ljudsku evolutivnu priču. U mojoj novoj knjizi "Altered Inheritance" (Izmenjeno nasleđe), branila sam ideju spore nauke.
Argumentovala sam da ljudski genom pripada svima nama i da svi mi treba da imamo glas po pitanju da li bi trebalo da bude namerno promenjen. Zastupam ideju širokog društvenog konsenzusa s fokusom na jedinstvo (ne jednoglasje). Cilj je da nađemo "zajednički cilj" i da podstičemo "opšte dobro". To je izazovan cilj koji zahteva vreme i pažnju.
Medijski izveštaji sugerišu da je dr Rebrikov razočaran brzinom javne rasprave i debate, kao i sadašnjih međunarodnih napora za upravljanje.
Drugi pojedinci koji slično misle žalili su se da je nauka brža od etike. Pozivam ljude da dekonstruišu tu tvrdnju. Šta bi moglo značiti reći da je nauka brža od etike, osim sugerisati da nauka ide ispred a da etika zaostaje ako aktivno ne zastupa nauku? Povodom toga bih podsetila ljude da etika nije sluškinja nauke.
Štaviše, nije važan naučni konsenzus, već društveni konsenzus.
Legitimne i nelegitimne mete
Rebrikov je pokušao da ukloni gen koji može izazvati gluvoću. Čak i ako se to može, ko je taj ko treba da kaže da je neko stanje dovoljno "ozbiljno" i da zaslužuje eliminaciju tako radikalnim sredstvima.
Skali: To je ozbiljno pitanje u ovom slučaju i uopšte na drugim mestima. Nije samo problem s Rusijom ili Kinom. Čak i u Evropi ili Sjedinjenim Američkim Državama postoje znatne varijacije, između zemalja i unutar jedne zemlje, oko toga da li neko posebno stanje onemogućava dobar i srećan život. Kod nekih veoma ozbiljnih stanja će verovatno biti skoro univerzalne saglasnosti, ali su druga - klasično, to uključuje gluvoću i nizak rast – mnogo kontroverznija.
Može se argumentovati da, ako postoji snažan kulturni konsenzus unutar zemlje da je stanje dovoljno ozbiljno da nalaže modifikovanje gena, onda je međunarodna debata nevažna, tj. važno je da propisi odražavaju vrednosti zemlje. Međutim, nisam uverena da, u slučaju Rusije, zaista postoji ta univerzalna saglasnost u Rusiji o "ozbiljnosti" gluvoće. Takođe mislim da je legitimno istražiti i pitati koliko je neko mišljenje ušančena kulturna razlika i koliko odražava – na primer, nepostojanje uspešne zajednice gluvih koji govore znakovnim jezikom u Rusiji.
Korisnija rasprava bi mogla biti oko toga šta mi – i drugačije zemlje – podrazumevamo pod "dobrim životom" ili sveukupno "uspešnim", umesto da gubimo vreme prepiranjem oko toga da li određeno stanje nije u skladu s dobrim životom.
Bejlis: Fokus na gluvoću je duboko problematičan. Trebalo bi skoro svima da bude očigledno da to nije "ozbiljna" bolest/oboljenje i uz to, kako nas zajednica gluvih podseća, da to stanje ne bi trebalo opisivati kao bolest/oboljenje.
Postoji očigledan problem s eugeničkim ciljem pokušavanja da se eliminiše zajednica gluvih u stremljenju ka nekoj verziji "savršenstva". Gledati ljude kako bi se identifikovale i ispravile nesavršenosti je duboko problematičan način gledanja na svet.
