Dostupni linkovi

logo-print

Država ne pomaže roditeljima dece sa retkim bolestima


Ilustrativna fotografija

Ilustrativna fotografija

Norbert Šinković

Prema nekim procenama od šest do osam odsto građana ima neku retku bolest. Jedno takvo oboljenje je i Batonova bolest. Deca sa Batonovom bolešću pate od epileptičnih napada, postepeno gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije.

Bojana Mirosavljević iz Novog Sada je majka čije dete pati od ove retke bolesti. Ona, zbog nedostatka zakona o radu, ne može da radi i da neguje svoje dete.

„Najveći problem je što majke nemaju pravo na bolovanje i to zato što Zakon o radu nije predvideo da se neke bolesti aktiviraju nakon pete godine deteta. Tada nemamo pravo na bolovanje. Što podrazumeva veliki problem, pošto od plate nabavljamo pelene, specijalnu hranu koja košta 50 hiljada dinara i lek protiv epilepsije koji košta 23 hiljade dinara“, kaže ona.

Pokrajinski ombudsman kaže da su zbog ove „rupe u zakonu“ roditelji u veoma teškoj situaciji.

„Naše nade i nade ovih roditelja su bile usmerene na izmenu Zakona o socijalnoj zaštiti gde su udruženja predlagala uvođenje institucije roditelja – negovatelja. Međutim, ovaj amandman nije prihavćen. Novi zakon je doneo mogućnost da roditelj koji 15 godina neguje dete sa smetnjem u razvoju, može da ostvari pravo na penziju kad stekne uslov da ostvari pravo na starosnu penziju“, objašnjava zamenica pokrajinskog ombudsmana Marija Kordić.
XS
SM
MD
LG