Dostupni linkovi

logo-print

Autizam nije neizlečiv


Konkretan povod za ovu priču je odluka direktora jedne škole u Beogradu da ukine odeljenje za produženo školovanje autistične dece:

„Ja sam Marković Milan, roditelj sam Miše, dvadesetogodišnjeg mladića s autizmom, koji je do prošle školske godine bio u odeljenju za produženo obrazovanje učenika s autizmom u okviru škole ,Antun Skala‘.“

Beogradski mediji naširoko izveštavaju o razlozima zatvaranja jedinog odelenja za decu sa problemima autizma u Beogradu. Svi prstom upiru u direktorku Radmilu Rakočević:

„To odeljenje nije ukinuto. To su potpuno pogrešne informacije koje su uzele nekog maha.“

Naš sagovornik biće i reditelj Goran Paskaljević, čiji je film „San zimske noći“ nedavno nagrađen na Festivalu u San Sebastianu. Glavnu ulogu u tom filmu tumači autistična devojčica Jovana Mitić:

„Njena majka može da vam posvedoči da je ona napredovala tokom snimanja filma, otvorila se i prema članovima ekipe. Odveli smo je u San Sebasitan na Festival, prvi put je sela u avion, bila vrlo mirna i na svoj način, kao i svako dete, uzbuđena što putuje. Prvi put je tamo sedela u jednom bioskopu i gledala film, sa par hiljada ljudi, u miru, sedela je na večeri… Sve to ona nije mogla da uradi pre toga.“

Razgovaraćemo i sa Jovaninom majkom, a također ćete čuti i šta je naš reporter zabeležio u razgovoru sa majkom jednog deteta iz Udruženja dece i omladine sa posebnim potrebama u Bijelom Polju:

„Bilo je sramota pokazati se kao roditelj bolesnog djeteta, roditelj se stidio svog djeteta, radi komšiluka, radi okoline. ,Znaš, to je majka onog bolesnog djeteta…‘, to mi je bilo ime i prezime.“

U Sjedinjenim Američkim Državama od autizma pati milion ljudi. Prema nekim procenama i milion i po, kaže za Radio Slobodna Evropa Dejl Glas, iz američkog Nacionalnog saveza za istraživanja autizma:

„Sa razvojem medicine u stanju smo da sada dijagnosticiramo autizam u ranijoj fazi. Nekada je to bilo moguće između treće i četvrte godine života, sada već između druge i treće, što je od velike važnosti jer omogućava efikasnije lečenje. Čak je nakon nekoliko godina svakodnevne terapije moguće i izlečenje.“

* * * * *

RSE: U Osnovnoj školi Antun Skala na Topčideru je od 2001. godine funkcionisalo ogledno odeljenje, u kojem se petoro dece (može se reći odraslih ljudi, jer oni imaju u proseku oko dvadeset godina) školovalo i obučavalo za ono što možemo nazvati osnovnim životnim potrebama. Odlukom direktorke Radmile Rakočević, ovo odeljenje od ove godine ne funkcioniše.

Sa mnom u studiju je psiholog, gospođa Milena Jerotijević. Naš drugi večerašnji gost koji je s nama ovdje u studiju će se sam predstaviti:

MARKOVIĆ: Ja sam Marković Milan, roditelj sam Miše, dvadesetogodišnjeg mladića s autizmom, koji je do prošle školske godine bio u odeljenju za produženo obrazovanje učenika s autizmom u okviru škole ,Antun Skala‘. Miša je bio dete koje je u početku imalo potpuno razvijen govor. Pored njega, imamo još dvoje mlađe dece i mogu da kažem da je on u tom periodu do dve i po godine bio mnogo napredniji od njih. Znao je jako puno stvari, bio je izuzetno inteligentno i slatko dete, a onda, posle treće godine, počele su da se događaju te neke promene u njegovom ponašanju koje su bile nekako krajnje nejasne i odvijale su se postepeno. Počeo je sve više da radi neke jednolične radnje, da crta neke nejasne crteže, postao je agresivan, vezao se samo za jedan predmet i polako mu se gubio govor, umesto funkcionalnog govora koji je ranije imao, počeo je da govori neke besmislene stvari. Mislim da je zadnju rečenicu izgovorio negde u četvrtoj godini. U komunikaciji se ne služimo samo govorom, već i nekim neverbalnim sredstvima komunikacije, tako da nam Miša prosto ukaže na to što želi, a mi ga prosto dovoljno poznajemo da možemo da prepoznamo to što on želi. On na kraju krajeva priđe i pokaže rukom šta želi. Kao i druge osobe s autizmom, on veoma želi komunikaciju. To su neke od predrasuda koje postoje prema autizmu, da osobe s autizmom ne žele komunikaciju. Miša je sad u kući, zbog činjenice da nije celodnevno zbrinut. Snalazimo se. Taj pritisak i sve te loše stvari koje su se dešavale našoj deci i nama, stvorile su jednu dodatnu napetost u porodici. Sam život s osobom s autizmom je ipak specifičan, a u našim uslovima je dodatno opterećujući. Tako da kad se sve to sabere, to je nešto što je ozbiljno uzdrmalo život porodica s autističnom decom. U ovom trenutku, što se tiče ovog odeljenja, mi smo praktično odustali od tog da će to odeljenje zaživeti. Ali borimo se za to da to postane model po kojem će se obrazovati buduće generacije osoba s autizmom.

RSE: Treba dodati da ste vi i član Upravnog odbora Udruženja Srbije za pomoć osobama s autizmom. Hvala vam što ste se odazvali našem pozivu i što ste večeras sa nama. Najpre, kako je vama objašnjeno zašto je prekinut rad oglednog odeljenja u Osnovnoj školi „Antun Skala“?

MARKOVIĆ: Mi ustvari nismo dobili nikakvo jasno objašnjenje. Objašnjenja koja smo dobijali su krajnje kontradiktorna. Ono na čemu smo sve vreme insistirali, to je da dobijemo napismeno neko rešenje ili neko objašnjenje, no nismo ga dobili. Ne bih sad ulazio u to, pošto postoji dopis Ministarstva u kome se kaže da ne postoje nikakve pravne prepreke i preporučuje se da se nastavi rad ovog odeljenja, koje je jedan novi model, usklađen s dobrim iskustvima u svetu. Mislim da tu problem nije samo u direktorki. Nije mi jasno kako Ministarstvo nije iznašlo neki način da, kao viši organ vlasti, učini da se nešto što interesuje šire grupacije sprovede kako treba.

RSE: Bitno je napomenuti da je ovo odjeljenje formirano uz podršku prethodnog Ministarstva, ministra Gaše Kneževića, kao i da je stigla u školu preporuka trenutnog Ministarstva, ministra u ostavki Ljiljane Čolić, da se nastavi rad odeljenja. Međutim, u školi su se na to praktično oglušili.

MARKOVIĆ: Tačno. Sama priča počinje još 1998. godine. Sve što smo radili, radili smo na osnovu preporuka Ministarstva i prateći upute Ministarstva. Ukoliko su postojali neki problemi i neki propusti, to sigurno nije bio naš problem odnosno problem našeg Udruženja koje je učestvovalo u realizaciji, nego problem ljudi koji su bili zaduženi da to urade. Mi smo kao roditelji opremili taj prostor, prikupili smo literaturu na osnovu koje su dva stručnjaka napravila plan i program za to odeljenje i radili smo sve što je u našoj moći.

RSE: Dakle sve što je u tom odjeljenju urađeno, u toj prostoriji od trideset kvadrata u kojima je nastava održavana, sponzorisali ste vi?

MARKOVIĆ: Najvećim delom. Nešto malo je učinjeno i u okviru renoviranja škole, ali najvećim delom smo mi to opremili, s nekom željom da naša deca imaju tu neku toplinu. To je malo veći prostor zato što je u dva nivoa, mislim da ima više od trideset kvadrata, ali to nije bitno, bito je to da je bio veoma lepo prilagođen sprovođenju nastave. Pogotovo nastava koja je bila sprovođena u prošloj školskoj godini, bila je zasnovana na savremenim principima i pokazala se kao veoma dobra za našu decu. Utoliko je veća šteta što blagodati takve nastave, prosto željom nekih ljudi, žele da se zatru. Mi želimo da to bude sistemsko rešenje, dakle ne samo za ovu grupaciju dece, već mislimo da bi takva rešenja bila dobra i za drugu decu sa posebnim potrebama.

RSE: Ono što je možda javnost najviše šokiralo, to je da te prostorije trenutno koristi školski domar. Ne da mi imamo nešto protiv domara, ali u svakom slučaju to je bila prostorija namenjena za petero dece koja imaju problem autizma i za koju su rezultati pokazali da im je ta nastava itekako prijala. Je li tako, gospođo Jerotijević:

JEROTIJEVIĆ: Jeste. Želela bih da naglasim da je taj program pravljen po principima kojima se inače sada teži u pravljenju školskih programa. To je ono što se zove kurikulum. Dakle, to je jedan obrazovni tok, jedna celina koja se gradi u procesu. Usklađuju se dakle potrebe konkretnih đaka, mogućnosti konkretne škole, maksimalna saradnja i uključenost roditelja…

RSE: Šta su oni konkretno u tom odeljenju učili?

JEROTIJEVIĆ: Prvo, uopšte je bio prilagođen program njihovoj mogućnosti komunikacije, pogotovo u ovoj poslednjoj školskoj godini. Stručnjak koji je radio s njima, organizovao je ceo sistem nastave s tim mladim ljudima, zasnovan na principu njihove mogućnosti komunikacije. Dakle, to su iskustva – ovo što je Milan rekao – koja postoje u svetu. To je jedan poseban način za osobe koje imaju probleme iz autističnog spektra, gde se komunikacija i učenje sprovodi uz pomoć slika, dakle jako se oslanjajući na taj vizuelni put koji je kod njih dominantan i jako bitan. Dakle, oni su učili mnoge nove pojmove, mnoge radnje i aktivnosti, jedan organizovan i smislen život, na način koji je za njih moguć i prijemčiv, a to su sličice koje im se sukcesivno izlažu, tako da je njima onda lakše da razumeju ono što im se verbalno kaže, jer to onda povezuju sa slikom koja održava tu situaciju.

RSE: U svakom slučaju, tu su naučili nešto što do tada nisu bili u stanju, od jednostavnih operacija, kao što je na primer vezivanje pertli, do nekih složenijih, kao što je na primer korišćenje računara.

JEROTIJEVIĆ: Možda neko od njih nije znao da vezuje pertle, ali to su osobe koje su imale određene navike. Ali ono što je bila poenta, to je da su naučili da sami iniciraju to što treba da rade, odnosno da prepoznaju da je to potrebno da urade. Nije morao neko da im kaže da vežu pertlu, nego je ceo sistem bio tako organizovan da su oni imali jednu pomoć u tome da njihovo ponašanje i ono što rade bude svrsishodno. Znači cela koncepcija tog njihovog školskog dana je bila takva da oni kroz njega idu smisleno, a da pri tom ne mora niko da ih tera, da pritom nisu pod prinudom, da su pritom zadovoljni i da osećaju svoju sopstvenu uspešnost u tome, pa bilo da se radi o vezivanju pertli ili da si sami organizuju ceo jedan svoj dan, recimo pripremajući obrok ili pravljenjem određenih predmeta, a da pri tom od početka do kraja znaju šta treba da urade. To je ogromna stvar, dakle uopšte to svrsishodno ponašanje. A što se računara tiče, oni su inače eksperti za računare.

RSE: Već pomenuta direktorka Radmila Rakočević nije želela da se uključi u večerašnji razgovor. Evo šta nam je rekla:

RAKOČEVIĆ: To odeljenje nije ukinuto. To su potpuno pogrešne informacije koje su uzele nekog maha. Bilo bi najbolje da se obratite Gradskom sekretarijatu za obrazovanje i da tražite gospođu Maksimović. Oni će vam to objasniti, jer ja naprosto nisam u prilici da dajem bilo kakve izjave. Polazim od toga da ja treba da sam čovek i jedan ljudski faktor koji je vrlo bitan u ovom poslu, ali to se ne poštuje od strane novinara, tako da bih ipak volela da malo porazgovarate s njima.“

RSE: Znači vi ne biste da razgovarate na tu temu zašto je to odeljenje ukinuto?

RAKOČEVIĆ: Odeljenje nije ukinuto. Vi svi pričate o ukidanju odeljenja, a odeljenje nije ukinuto. Ne možemo prosto da nađemo zajednički jezik, da objasnim novinarima da je to nešto što nema veze sa stvarnošću. A mi ćemo vrlo brzo imati jedan okrugli sto i konferenciju za štampu.“

RSE: Bila je to direktorka Osnovne Škole „Antun Skala“, Radmila Rakočević. Ja sam došao i do gospođe koju ona pominje – Jasmine Maksimović iz Gradskog sekretarijata za obrazovanje i evo šta nam je ona rekla:

„Koliko ja znam, to je jedan vrlo ozbiljan problem oko te dece. To prvo nisu deca, to su ljudi od dvadeset šest i tako dalje godina. To je jedna jako složena stvar i ja mislim da su danas i jučer bili veliki sastanci u Ministarstvu u vezi toga. Što se nas tiče, oko opremljenosti škole i svega toga, šta možemo da vam kažemo, to možemo da vam kažemo.“

RSE: Bila je to Jasmina Maksimović iz Gradskog sekretarijata za obrazovanje. Do početka ove emisije nisam uspio da utvrdim u Ministarstvu o kakvim je sastancima reč i da li je nešto dogovoreno u pogledu problema u školi „Antun Skala“. No u svakom slučaju iz ove dvije izjave se nameću dva osnovna pitanja. Gospodine Markoviću, zašto direktorka tvrdi da odeljenje nije ukinuto? Tvrdi i da su neka deca premeštena u drugo odeljenje.

MARKOVIĆ: Prvo bih rekao, istine radi, da su, izuzev jedne devojke koja je starija, u tom odelenju svi dvadesetogodišnjaci. Prosto ne postoje mogućnosti za sprovođenje nastave ukoliko prostor predviđen za sprovođenje nastave i dva nastavnika koje plaća Ministarstvo nisu u funkciji. Ponuđeno nam je da naša deca budu zajedno u učionici sa decom koja su tek počela osnovno obrazovanje, što je krajnje besmisleno. Takav vid rešenja bi bio neprihvatljiv za našu decu i mi smo, kako u interesu naše dece, tako i u interesu te mlađe dece, morali da ih povučemo i da tražimo druga rešenja. Mislim da je to stvarno jedna ružna demagogija.

RSE: Direktorka je u novinama također izjavljivala da nisu postojala sredstva da se plaćaju defektolozi koji su radili s decom.

MARKOVIĆ: Mi imamo dopise Ministarstva u kojima jasno stoji da Ministarstvo pokriva ta dva defektologa, jednostavno da ih plaća. U suštini su sve te priče samo pokriće.

RSE: Gde su trenutno ta dva defektologa što su radila sa decom?

MARKOVIĆ: Dva defektologa koja su prošle godine radila s decom su i dalje u školi, a od dva defektologa koja su pretprošle godine radila s decom, jedan je na porodiljskom bolovanju, a jedan radi u Ministarstvu za socijalu. Ali na kraju krajeva, da su oni trenutno i odsutni, postoji mogućnost da se uzmu ljudi na zamenu. To dakle nije razlog da se ukine odeljenje.

JEROTIJEVIĆ: To su dva plaćena radna mesta.

RSE: Koliku štetu je pretrpelo ovih petero ljudi s problemom autizma kojima se prekida nastava nakon tri godine? Znači, ostaje im još samo jedna godina da završe i oni tu godinu neće imati.

JEROTIJEVIĆ: Normalno da su pretrpeli štetu. Nekad je postojao pojam, sećam se, iako sam tad bila mala, „ratom ometena deca u školovanju“, pa se jako brinulo o tome da ta deca nadoknade taj nedostatak. Mi sad imamo situaciju potpuno neobjašnjivu, i sa stručne i sa ljudske stranke gledišta. Svako ko vrši jedan ozbiljan posao želi da bude ljudski faktor, ali mislim da je dužnost svakog od nas da bude i čovek koji će u domenu svog posla da rešava nečije probleme, a ne samo da bude faktor koji će da bude uvažavan i slušan. Znači, mi sad ovde imamo ozbiljan ljudski problem, imamo ozbiljno kršenje prava, jer se ovde radi o sprečavanju prava ove dece na obrazovanje. Po zaonu sva deca imaju pravo na obrazovanje. Nema nijednog dopisa, nijednog argumenta, nijednog objašnjenja zašto ova deca nemaju pravo da završe školu.

RSE: Objasnite mi, kao nekom ko apsolutno ne zna ništa o celoj ovoj stvari, zašto ne stoji argument gospođe Maksimović da to nisu deca, već ljudi koji imaju dvadeset i više godina?

JEROTIJEVIĆ: Ja ne znam šta je ona mislila kad je to rekla. Danas u svetu postoji osnovna ideja – ideja doživotnog obrazovanja. I u skladu sa tom postavkom se prave svi programi i svi pristupi obrazovanju i ozbiljno se radi na tome. Tako da je besmisleno reći da to nisu deca nego odrasli ljudi i da to bude argument da oni nemaju pravo na obrazovanje. A što se tiče dece s posebnim potrebama, odnosno zakonske regulative koja se odnosi na njih, čak ne postoji nigde ograničenje u pogledu godišta dokle oni mogu da idu u školu.

RSE: Porazgovaraćemo još malo o šteti koju su oni pretrpeli ukidanjem ovog odeljenja. Zatražio sam još jedno stručno mišljenje. Čućemo neuropsihijatra Jelicu Erceg Đuračić:

ERCEG ĐURAČIĆ: Ako oni prestanu sa učenjem i sa redovnim radom koji su imali u tom organizovanom obliku života, sigurno da dolazi do pada sposobnosti. To nije slučaj samo s autizmom, to je slučaj sa svim osobama ometenim u razvoju, ali i sa svim zdravim osobama. Ako neko ne praktikuje neku svoju veštinu ili neko svoje znanje, to stanje postepeno opada i veština postaje slabija. Dakle, čim se prekine s određenom vrstom rada, naročito kod ometenih, te sposobnosti opadaju i stečeno znanje se gubi. Dakle, šteta je za sve te mlade ljude što nisu iskoristili ono što im je bilo obećano. Mislim da godina više ili manje u sistemu ne znači mnogo, ali za tu decu i njihove roditelje sigurno znači.

JEROTIJEVIĆ: Oni su imali šansu da se za ovih godinu dana dalje razvijaju. Ne radi se samo o tome što će oni sada da stanu, pa će da počnu da gube te neke osvojene sposobnosti, veštine i znanja, nego i o tome da su oni za ovih godinu dana mogli i dalje da se razvijaju . Zamislite bilo koju osobu koja godinu dana ne bi imala nikakvu vrstu podsticaja u razvoju, bez obzira na uzrast. Uopšte škola ima funkciju socijalizacije od početka do kraja, za svu decu. Dakle, to je prosto bio jedan teren gde su oni razvijali svoje socijalne mogućnosti, gde su oni zadovoljavali svoje socijalne potrebe. Ono što je, po meni, mnogo teže i ozbiljnije, to je što su roditelji bili prinuđeni da izvade svoju decu iz tog odeljenja, koje navodno nije ukinuto, dakle stavljeni su sa toliko mlađom decom. Ni u predškolskom uzrastu, u vrtićima, vi nemate grupe koje se mešaju po godištima, nego podeljene po uzrastu. Znači, ni kod tako malog uzrasta se ne može činiti takav jedan postupak. Prosto se zna da deca treba da budu u okviru svojih vršnjačkih grupa. A roditelji su bili prinuđeni da ih izvuku iz škole zbog tog postupka stavljanja s mlađom decom, jer su oni postali jako uznemireni. Prosto na taj način vi terate tu decu, te osobe da budu agresivne, zato što dakle sprečavate mogućnost zadovoljavanja njihovih osnovnih socijalnih potreba.

RSE: Gospodine Markoviću, vi niste ni pokušali vašeg sina da stavite u neko od tih odeljenja?

MARKOVIĆ: Nisam, iz više razloga. Koliko sam čuo, jedan od tih mladića je u odeljenju za umerenu retardaciju. Programi za autizam su visokospecijalizovani programi i oni tu ne mogu da dobiju ono što im je potrebno. Hteo bih da kažem da ovo prevazilazi taj pojedinačni slučaj ovog odeljenja. Ovde se u suštini sukobljavaju dva pristupa: pristup uopšte osobama sa posebnim potrebama i pristup osobama s autizmom. Kada se govori i o zakonodavstvu i o programima i o svemu iza čega se drugi zaklanjaju, stvar je u tome da sve to treba da služi interesu zadovoljenja potreba osoba s posebnim potrebama. Programi ne treba da se prave da bi se u njih uklapale osobe s autizmom, nego – ovo što je Milana rekla – savremeni programi se rade tako da se prilagođavaju potrebama tih osoba. I ono što je veoma bitno, to je da sve institucije koje postoje za ostalu populaciju, postoje i za osobe s posebnim potrebama. A jedno od osnovnih prava osoba s autizmom je pravo na obrazovanje.

RSE: Kad govorimo o tome koliku će štetu oni pretrpeti zbog prestanka rada tog odeljenja, mislite li vi da vaš sin trpi neku štetu. Šta je on naučio u školi što pre nije znao i šta se plašite da vremenom može ponovo da se izgubi?

MARKOVIĆ: Na prvom mestu, oni su veoma skladno funkcionisali kao grupa, što je od izuzetnog značaja. Počeli su veoma dobro da razvijaju međusobne odnose. Kod nas kad se govori o obrazovanju, misli se na savladavanje nekih neposrednih veština i usvajanje nekih akademskih znanja. Oni su usvajali neke socijalne veštine, jer se veliki deo te nastave sprovodio izvan same institucije škole. Oni su odlazili u prodavnice, na pijacu, u restorane, na kuglanje… To je jedan značajan segment, jedan suvremen segment i način da se toj deci pomogne da se što bolje uključe u društvo. Dakle, za sad smo odustali. Mi bi u svakom slučaju voleli da ponovo zaživi to odelenje. A ovo mešanje s decom koja su tek počela s obrazovanjem, mislimo da nije u interesu našeg deteta, a s druge strane mislimo i da to ugrožava interes te mlađe dece. Loše bih se osećao da moje dete ugrozi bilo koga.

RSE: Koliko deca s problemom autizma mogu da se menjaju dokazao je jedan od naših najpoznatijih filmskih reditelja Goran Paskaljević, svojim poslednjim filmom koji je nagrađen na Festivalu u San Sebastianu – „San zimske noći“. Glavnu ulogu u tom filmu tumači autistična devojčica Jovana Mitić. Ja sam danas razgovarao sa gospodinom Paskaljevićem upravo povodom problema u školi „Antun Skala“, kao i o njegovom iskustvu u radu sa malom Jovanom:

PASKALJEVIĆ: Utisak je u osnovi mučan, drugačije to ne mogu da prokomentarišem. Poznajem problem autističnih osoba, pogotovo dece. Oni imaju nekoliko boravaka u gradu. To nisu izdvojeni boravci koji se bave samo njima, nego su obično mešani sa mentalno zaostalom decom, što mislim da nije dobro. Smatrao sam da je odličan potez da se u jednoj normalnoj školi napravi odeljenje gde bi autistične osobe mogle da se nekako bolje integrišu u društvo, jer najlakše je okrenuti glavu od nekog ko je drugačiji od nas, a mislim da bi morali da budemo humaniji, prići ljudima koji su drugačiji, pomoći im da se bolje integrišu u društvo.

RSE: Zašto mislite da nije preporučljivo mešati autističnu decu s onima koji imaju druge probleme?

PASKALJEVIĆ: Pa autistična deca su autistična, znači nisu mentalno zaostala. Ona su čak i veoma inteligentna, samo žive u nekom svom svetu, drugačijem od našeg i imaju problem komunikacije i ono što sve zdravstvene organizacije u svetu, pa i kod nas, preporučuju, to je da budu prisutna u normalnom životu, da se mešaju s normalnim ljudima – normalnim pod znakom navoda, jer ne znam da li smo mi uopšte normalni – i da učestvuju u raznim projektima, kao što je na primer film. Ja lično sam imao tu moralnu dilemu da li mogu da autističnu osobu, devojčicu Jovanu Mitić, s kojom sam radio, uvedem u film. Raspitivao sam se i svi su mi rekli da je upravo to i potrebno, dakle da učestvuje u nečem takvom, pogotovo u kulturnom projektu. I pokazalo se da je to bio ispravan put. Evo njena majka može da vam posvedoči da je ona napredovala tokom snimanja filma, otvorila se prema članovima ekipe, pogotovo prema Lazaru Ristovskom, meni i Jasni Žalici, koji smo bili u svakodnevnom kontaktu s njom, i znatno je napredovala. Odveli smo je u San Sebasitan na Festival, prvi put je sela u avion, bila vrlo mirna i na svoj način, kao i svako dete, uzbuđena što putuje. Prvi put je tamo sedela u jednom bioskopu i gledala film, sa par hiljada ljudi, u miru, sedela je na večeri… Sve to ona nije mogla da uradi pre toga.“

RSE: Koliko je bilo naporno dopreti do Jovane, u smislu podstaći je da odigra tu ulogu i da uradi ono što su bili vaši rediteljski zahtevi?

PASKALJEVIĆ: Pa ona ne sluša nikakva naređenja, niti je s njom moguć dogovor oko scene. Znači ja sam morao da se prilagodim njoj. Posmatrao sam je šest meseci i učio sam od njene majke kako ona reaguje i znao sam da određene njene reakcije mogu samo da podstaknem, a kamere su radile sve vreme i onda je ona u određenim trenutcima kreirala scenu, čak drugačije nego što smo je mi zamislili. Ali ako je scena bila istinita, time je bila i bolja. Ja sam možda mogao da uzmem neku mladu glumicu, neko dete od trinaest-četrnaest godina, da oponaša autizam, međutim to bi se videlo, to ne bi bilo istinito i oduzelo bi tu jednu dimenziju filmu. Kad budete gledali taj film, videćete kako izgleda autizam.“

RSE: Kada ćemo film videti u Beogradu i Srbiji uopšte?

PASKALJEVIĆ: Premijera je zakazana za 25. novembar i verovatno će biti u Domu sindikata i u još nekoliko bioskopa, a kasnije i u celoj Srbiji.“

JEROTIJEVIĆ: Gospodin Paskaljević je rekao nešto što prosto moram da podvučem. Ako nekom ne date šansu nekome da vidite da li nešto može, onda ne znate da li to može. Mi kao većina smo jako skloni da kažemo – to nisu deca, oni ne mogu da se obrazuju, njima to nije potrebno… A evo, čuli smo, ona je prvi put bila u avionu, prvi put je bila u jednoj velikoj bioskopskoj sali. Mi ovdje imamo iskustva s takvim stvarima, pravili smo tri koncerta klasične muzike baš za osobe s autizmom, gde su oni od početka do kraja slušali koncert. Znači, to što mi njima ne damo šansu da vidimo šta mogu, to ne znači da ta deca to ne mogu.

MARKOVIĆ: Imali smo čak jednu izložbu u Domu omladine, gde su osobe s autizmom izlagale kao regularni autori. Nisu bili tretirani kao osobe s autizmom, već kao autori s imenom i prezimenom. Pokazali su da imaju svoj osobni svet, svoju izražajnost i veoma se jasno prepoznavao taj likovni izraz svakog od njih pojedinačno.

JEROTIJEVIĆ: Pre nego što je napravljeno ovo odeljenje, mi smo imali jako mnogo aktivnosti koje su praktično bile vaninstitucionalne, dakle kao Udruženje i kao ljudi koji su hteli time da se bave. Mentalno retardirana deca također imaju veliki potencijal i to što mi mislimo da oni ne mogu mnoge stvari, to je također zabluda, samo ih nismo videli u tome. Znači, sva deca sa posebnim potrebama su deca s ogromnim potencijalom koji mi ne damo da se pokaže upravo ovakvim postupcima kao što je zatvaranje tog odeljenja, a to je opet samo jedna ilustracija našeg odnosa prema toj deci. Također je velika šteta što se to odeljenje zatvara pre nego što je taj ciklus završen i pre nego što smo dobili mogućnost da verifikujemo taj program, da ga evaluiramo, dakle da procenimo koliko je dobar. Mi ga zatvaramo da on ne bi mogao da se nastavi, ja to samo takomogu da razumem, dakle da škola iz nekog neshvatljivog razloga neće da se taj ciklus nastavi za sledeće generacije.

RSE: Dobro veče u ovom trenutku želim gospođi Radmili Mitić iz Pančeva. Vi ste majka Jovane Mitić, glavne glumice u filmu „San zimske noći“ Gorana Paskaljevića. Koliko je vašu kćerku promenio i da kažem unapredio ovaj film?

MITIĆ: S obzirom na to da se našla u jednom toplom okruženju, punom ljubavi, poštovanja, razumevanja, uvažavanja, ona je to prepoznala i naravno uzvratila potpunom saradnjom. Tu se rodila obostrana ljubav koja traje i trajaće. Našla se u mnogim situacijama koje su za nju bile jako interesantne i prosto ih je lično doživela, što je veoma bitno za njeno funkcionisanje u životu, a nama olakšalo da se s njom krećemo u društvu slobodnije nego ranije. Sam odlazak u Španiju govori o njenom napretku gde je u potpunosti ispoštovala čitav program i satnicu. Ovacije koje smo doživeli u Španiji posle projekcije filma su znak da negde u svetu pozdravljaju što je uključena osoba s posebnim potrebama. A s druge strane, u našoj zemlji su takve osobe potpuno izopštene iz društva, pa čak se krše i neka njihova elementarna prava.

RSE: Kada kažete da ste u Španiji videli koliko ume da bude različit odnos prema osobama koje imaju problem kao na primer vaša kćerka, na šta mislite osim na konkretno ovacija koje je doživela nakon emitovanja filma?

MITIĆ: Prosto je posvećena pažnja osobama s posebnim potrebama, dok su kod nas, na žalost, te osobe potpuno izopštene iz društva.

RSE: Šta vi mislite o problemu odeljenja u Osnovnoj školi „Antun Skala“? Mislite li da je to upravo potvrda te teze koju ste izneli, dakle da su te osobe ovde izopštene iz društva?

MITIĆ: Apsolutno, to je apsolutno potvrda.

RSE: Gospodine Markoviću, vi ste na početku emisije rekli da vi više nemate ambiciju, niti da verujete da se ceo ovaj projekat može obnoviti. Također kažete i da je pomalo kasno, oktobar je skoro na izmaku…

MARKOVIĆ: To sam rekao sagledavajući dinamiku rešavanja, s obzirom da tu niko nije spreman da povuče neki radikalni potez. S druge strane, kad je odeljenje počelo da radi, nije počelo u septembru nego kasnije. Mislim da je od interesa da se završi taj proces, upravo zbog ovog što je Milena navela, da bi se dakle uradila evaluacija tog programa, to jest da taj program postane sistemsko rešenje. Mislim da bi u svakom slučaju našoj deci mnogo značilo da učestvuju u tom programu, međutim mi prosto moramo tražiti druga rešenja, jer u ovakvoj situaciji u kakvoj smo sada, nemamo nikakve garancije da će nešto po tom pitanju da se uradi. Ne znam kome se sve nismo obratili, ali mislim da je stvar na državi da zauzme jasan stav. Kad govorimo o državi, mislim da je odgovornost tih ljudi u vrhovima vlasti da svojim javnim istupima podstaknu ljude na toleranciju prema svim osobama s posebnim potrebama. Ono što se događa u Španiji, gde je Jovana bila na konferenciji za štampu i svuda, sa rediteljem i svojom majkom, upravo je pokazatelj da se tamo veoma puno pažnje poklanja tim osobama. Oni prosto smatraju da je poštovanje osoba sa posebnim potrebama jedna civilizacijska nužda. Mislim da je poštovanje jedna od ključnih reči koja objašnjava ceo problem. Jer, kad se govori o osobama s autizmom, najčešće se govori u nekom negativnom kontekstu i sa nipodaštavanjem, zanemarujući činjenicu da su oni ličnosti. Bez obzira o kojoj se osobi s posebnim potrebama radi, ona je ličnost. Samo je stvar u tome što nije ličnost u nekom standardnom smislu, nego je različita. I mislim da treba da postoji poštovanje prema različitosti i da jedno savremeno društvo za svakog čoveka treba da nađe njegovo mesto.

RSE: Kada govorimo o toj diskriminaciji, ovo odeljenje u Osnovnoj školi „Antun Skala“ bilo je tema i pre nekoliko godina, kada su se stanari iz okolnih zgrada bunili što ta deca tu dolaze.

MARKOVIĆ: U suštini je problem bio u ljudima koji rade u školi i to je tužna stvar, što mi u suštini imamo veće probleme s ljudima koji su uslovno rečeno stručnjaci, i utoliko je tužnije da ti ljudi nemaju razumevanja za to, da ne shvataju suštinu svog posla. O tome će možda Milena bolje da vam kaže, ali mislim da se problem zasniva na nepoštovanju i na jednoj lošoj projekciji osoba sa autizmom, pa i drugih osoba s posebnim potrebama, i to upravo od strane stručnjaka.

RSE: Gospođo Mitić, čuli ste šta je rekao gospodin Marković. Kakva su vaša iskustva s ljudima koje bi trebali da pomažu vašoj deci, dakle koji su obučeni i stručni za to?

MITIĆ: Moj je utisak da ljudi koji se bave ovom problematikom imaju strašne predrasude. Neki od njih kao da ne žele ili dovoljno ne razumeju suštinu rada kada su u pitanju osobe s posebnim potrebama. A i oni koji žele, imam utisak da su ograničeni, iako ne znam iz kojih razloga, a deca naravno trpe. Vlada uverenje kako autistična deca nisu sposobna ni za šta, što naravno nije tačno. Itekako su sposobna, samo je naša moralna obaveza da im pružimo priliku i da ih naučimo, jer ih mi učimo celog života. Moramo im pružiti mogućnost da se uključe u društvo takvi kakvi jesu.

RSE: Kad kažete da ih vi učite celog života, mogu li da vas pitam šta je najvažnija stvar koju ste vi kao majka naučili o problemu autizma?

MITIĆ: Najvažnija stvar je da svoje dete poštujem kao ličnost i da prepoznajem i u potpunosti poštujem njene potrebe.

RSE: Kada govorimo o tom odnosu okruženja, kakav je odnos Pančevaca? Koliko su se iznenadili i kako su reagovali na uspeh koji je postiglo vaše dete?

MITIĆ: Moram da priznam da je posle ovog filma odnos sasvim drugačiji. Ljudi nas prosto drugačije pozdravljaju nego ranije, dele nam komplimente i zaista nas uvažavaju i poštuju mnogo više nego što je to bilo ranije.

JEROTIJEVIĆ: Što se tiče ovog što je gospođa Mitić rekla o predrasudama, deca s posebnim potrebama su prosto jedna grupa prema kojoj postoji diskriminacija uopšte u društvu. A u okviru dece sa posebnim potrebama možda je najdrastičnija diskriminacija u odnosu na autizam. Dakle, ljudi koji se bave decom sa posebnim potrebama, koji su stručni, koji su završili fakultet za to i to im je profesionalno opredeljenje, imaju jako velike predrasude prema autizmu i znači, u okviru te već diskriminisane grupe, prave dodatnu diskriminaciju u odnosu na decu s autizmom. Cela atmosfera je prosto pitanje sistema i pitanje odnosa prema tom problemu na mestima na kojima se o tome odlučuje. Ministarka, sada već bivša, gospođa Ljiljana Čolić, na svom prvom javnom predstavljanju na televiziji, u emisiji „Narod pita“, na pitanje jedne majke koje ima dete s posebnim potrebama, a koje se odnosilo na to da li će se nastaviti sa inkluzijom, dakle prethodno započetim uključivanjem dece sa posebnim potrebama u redovne škole, ministarka je deklarativno rekla: „Inkluzija? Inkluzija definitivno ne“. To je bila njena izjava na televiziji. I normalno da se poslije toga ljudi koji vrše diskriminaciju u praksi osećaju zaštićenima.

RSE: Gospođo Mitić, pretpostavljam da se vidimo na premijeri „Sna zimske noći“ u Beogradu?

MITIĆ: Da, svakako.

RSE: Hvala vam puno što ste nam se pridružili večeras, pozdravite puno Jovanu.

MITIĆ: Hvala, prijatno.

RSE: Povod teme večerašnje emisije je zatvaranje odeljenja u školi „Antun Skala“, ali čini mi se da je ovo prilika da kažemo i nešto više o poziciji autističnih osoba. U kojoj meri je zdravstvo u Srbiji u stanju i koliko je uopšte opremljeno, kadrovski i materijalno, počev o te same faze dijagnosticiranja, što je veoma teško i u razvijenijim zemljama, a kamoli u Srbiji, pa do kasnije opšte opremljenosti i postojanja adekvatne terapije koja bi pomogla, osim ove specifične potrebe o kojoj smo večeras govorili?

JEROTIJEVIĆ: Ja sam radila dvadeset i pet godina u Zavodu za psihofiziološke i govorne poremećaje. Dakle, to je Zavod koji se bavi razvojnim poremećajima, dakle decom koja imaju smetnje u razvoju, i mi smo tu imali timove koji su se bavili specifično recimo baš dijagnostikom određenih problema. Mogu da tvrdim da u okviru te institucije nije bilo većih promašaja ili problema sa dijagnostikom, barem u poslednjem periodu, dakle ništa više nego što se to u svetu inače dešava. Autizam je jedna nemila dijagnoza koju ni stručnjaci ne vole da konstatuju, a pogotovo je roditelji ne vole da čuju. Možda je takav odnos prema tome upravo zbog te predrasude da osobe s autizmom ne mogu da napreduju, da ne mogu da se razvijaju i da ne mogu ništa da postignu. Tako da često i sami roditelji, ne mogavši da prihvate u prvom momentu da se radi o autizmu, negde možda malo tragaju za dijagnozom koja će to da opovrgne. Ali što se tiče samog znanja i mogućnosti uspostavljanja dijagnoze, koliko se zna u svetu, toliko se zna i kod nas. Komunikacije su takve da više nema ništa što se zna u svetu, a da se ne zna kod nas. Pogotovo što se ne radi o nikakvoj tehnologiji, već samo o jednom znanju.

RSE: U trenutku kada se dijagnosticira ova bolest, u kojoj meri u Srbiji postoji i kadrovska i tehnološka opremljenost, kao i adekvatna terapija, da bi se autističnoj deci dpomoglo?

MARKOVIĆ: Ja bih odgovorio, ne sa stručnog stanovišta, nego prosto kao roditelj s iskustvom. Kad se radi o autizmu, postoje dva pristupa. Jedan je medicinski, koji je napušten, a drugi je socijalni. Uspostavljanje dijagnoze je u svakom slučaju stvar medicine, ali dalji tretman i integracija tih osoba ne treba da ide kroz ustanove koje se bave medicinom, nego kroz institucije koje će ih osposobiti za što samostalniji život. U tom smeru teče razmišljanje u svetu što se tiče autističnih osoba i uopšte osoba sa posebnim potrebama. A što se tiče samog problema dijagnostike autizma, kod nas je u velikoj meri postoji problem jednog zastarelog sistema razvrstavanje te dece, po kojem se osobe s autizmom svrstavaju u kategoriju višestruke ometenosti, što je nama krajnje nejasno, nejasno nam je i šta to uopšte znači. Kad se govori o autizmu, naučna saznanja su veoma dinamična i ne može se raditi po nečemu što je bilo aktuelno pre dvadeset-trideset godina. Mnoge osobe s autizmom su kod nas razvrstane kao retardirane, što u inostranstvu nije slučaj.

RSE: Gospođo Jerotijević, da li se zna koliko je dece u Srbiji autistično? Da li se zna šta autizam uzrokuje, da li su to okolnosti koje mogu da utiču na nastajanje autizma ili je stvar u genetici?

JEROTIJEVIĆ: Nekada se tumačilo da su uzrok nastanka autizma hladni roditelji. To je nešto što je praksa zaista potpuno negirala i to apsolutno nije tačno. Imali smo puno dece iz blizanačke trudnoće, dakle blizance, pri čemu jedno dete nije imalo nikakve probleme, a drugo dete je bilo autistično. Kad uzimamo podatke od roditelja o razvoju deteta, roditelji nekad navedu trenutak za koji misle da je bio okidač u javljanju autizma. Često su to rana smeštanja dece u bolnice. Recimo kada dete od godinu dana ima zapalenje pluća ili upalu ušiju ili neke ozbiljnije tegobe i bude smešteno u bolnicu bez roditelja na primer na nedelju-dve dana. Posle toga roditelji svedoče o tome da su se posle tog takvog smeštanja kod deteta počele da gube neke stvari koje je do tad znalo. To može da bude okidač javljanja autizma, ali milioni dece tog uzrasta bivaju smešteni u bolnicu, pa se to ne desi. Znači, negde postoji neka ranjiva mentalna struktura tog deteta, neka deca to ne mogu da podnesu i onda se tako nešto desi. Ali mnogo je više dece koja nisu imala takve traumatske doživljaje i uopšte nikakve spoljašnje uzroke, a to se desilo. Dakle, uopšte pitanje uzroka autizma je jako složeno i zaista, kad se to jednog dana bude objasnilo, objasniće se i celokupno ljudsko ponašanje.

RSE: Kao što ćemo kasnije videti iz američkog iskustva, autistične osobe, uz odgovarajući tretman, uspevaju da se integrišu u društvo, pa su čak zaposlene, imaju regularne poslove, osnivaju porodice… Kakva je situacija u Srbiji? Imate li vi saznanja o tome da su neki autistični ljudi uspeli da se integrišu?

JEROTIJEVIĆ: Otkad sam ja počela da radim, a to je pre gotovo trideset godina, nekako se izmenio i tretman dece s autizmom. Ona deca s kojom sam radila na početku svog rada su sada odrasli ljudi, ali tada je bio jedan pristup koji zaista nije bio stimulativan i među njima ne znam osobu koja se tako integrisale u društvo. Kasnije je došao pristup da radimo s celom porodicom i da zaista radimo na integraciji autistične osobe u društvo, tako da su kasnije generacije dece krenule u redovne škole. To sasvim dobro funkcioniše i ta deca će sigurno moći da rade, naravno ukoliko im to dozvoli društvo, a nadam se da hoće. Nadam se da opet nećemo otići u neku izolaciju i da ćemo se pod pritiskom tog trenda morati drugačije da odnosimo prema osobama s posebnim potrebama i da će ta deca koja sada imaju recimo deset godina, imati šansu da pokažu šta sve znaju, kao što je imala šansu mala Jovana Mitić.

RSE: Idemo u Udruženje dece i omladine s posebnim potrebama u Bijelom Polju. Koliko je autistične djece u Bijelom Polju, ne znaju precizno ni u Udruženju djece i omladine s posebnim potrebama, koje je formiralo igračkoteku i dnevni centar. A o razlozima aktivistkinja tog Udruženja Mediha Kolić kaže:

„Bilo je sramota pokazati se kao roditelj bolesnog djeteta, roditelj se stidio svog djeteta, radi komšiluka, radi okoline. ,A znaš, to je majka onog bolesnog djeteta…‘, to mi je bilo ime i prezime.“

Autistična djeca su poseban ukras društva s posebnim potrebama, kaže Kolićeva:

„I oni su djeca ove planete i oni imaju dušu i oni vole da žive. I oni primjećuju kad ih neko voli, rado se igraju, rado prihvataju drugu djecu, prilagođavaju se. Iz početka su bili agresivni kad su tu došli. Sada su ta djeca tako prilagođena, tako se sa njima lako radi i sarađuje da čovjek ne može da prepozna to dijete.“

Sa autističnom djecom se najčešće igra Samir Gubernić. On je diplomirani pravnik, zaposlen u Udruženju. Cerebralna paraliza je dijagnoza koja je obilježila njegov život:

„S tim se stanjem borim i s tim živim od djetinjstva i bogami nije lako, ali nekako ide. U početku je bila stvarno užasna i sama pomisao da se uklopim u društvo. Upotrijebiću jednu riječ – diskriminacija. To je prava riječ koja opisuje odnos prema hendikepiranim osobama.“

Autisti su čak i u težem položaju u odnosu na ostale, ali to je život, kaže Samir i dodaje:

„Meni je ovo prvi put da sam stupio kontakt s autističnom djecom. Evo recimo kod ove djevojčice osjećam veliku promjenu. Nekako je srećnija. Ona ima svoj svijet i teško joj je da se uklopi. A u vezi onoga što ste me maloprije pitali, odgovor je da više volim da sam tu, nego da nisam rođen.“

RSE: Gospodine Markoviću, prema podacima vašeg Udruženja, u Beogradu postoji nekoliko boravaka za osobe s problemom autizma. da li je u unutrašnjosti problem znano veći?

MARKOVIĆ: Jeste, u unutrašnjosti je problem. Mi imamo nekoliko lokalnih udruženja, postoji nekoliko dnevnih boravaka, ali postoje delovi Srbije gde nemamo nikakvih saznanja o postojanju nekih osoba s autizmom. Prema naučnim saznanjima, autizam se javlja u jednakom broju bez obzira na socijalni stalež, rasu, mesto stanovanja. Prema najnovijim podacima, osobe sa problemima iz autističnog spektra čine čak više od jedan posto stanovništva. S tim što se kod nas veoma malo zna da su veći deo tih osoba osobe koje su sasvim funkcionalne i koje se kod nas veoma teško prepoznaju. To su osobe koje imaju problema s uklapanjem u socijalnu sredinu i u razumevanju socijalnih situacija. Sad bih napravio jednu malu digresiju. Skoro sam gledao jednu emisiju iz Engleske, gde je jedna majka koja ima troje dece, od toga dvoje s autizmom, pričala o svojoj deci. Ona je izrekla jednu rečenicu s kojom se ja kao roditelj apsolutno slažem: „Kad moja deca ne bi bila osobe s autizmom, to više ne bi bila moja deca“. Autizam u toj meri deo njihove ličnosti da ona to jesu upravo zato što su autisti. Autizam nije bolest, autizam je razvojni poremećaj i nešto što je deo ličnosti i kao takvom mu treba pristupiti. A ovde se autizmu pristupa kao bolesti, kao nečemu što se leči. Ja bih bio najsretniji da se pronađe lek za autizam, ali mislim da to nije dobar put i da je uopšte takav stav nešto što ne pridonosi boljitku ovih osoba.

RSE: Pre početka ove emisije smo pominjali i emisiju „Nikad izvini“ na Televiziji Pink, gde lutke Borisa Tadića i Vojislava Koštunce stoje jedna naspram druge i pevaju neku pesmu, parafraziraću: „Mi smo autisti…“.

MARKOVIĆ: Nisam skroz pratio tekst, ali su izgovarali još neke ružne stvari, nešto kao da im je „zabetoniran mozak“ i tako dalje. Kod nas se veoma lako upotrebljavaju reči kao što su „autističan“, „retardiran“, „invalid“… Kad se takve reči koriste, treba prvo znati njihovo pravo značenje i treba razmišljati o tome da veliki deo populacije čine ljudi koji imaju probleme različitih vrsta i treba imati poštovanje prema njima. Kod nas je očigledno poštovanje nešto s čim mi imamo problem. S druge strane, kad se govori o autizmu, autizam se veoma lako poistovećuje s jednom pogrešnom slikom, da su osobe s autizmom osobe koje su začahurene, koje ne žele komunikaciju. Autizam je mnogo složeniji pojam. Mi ovdje nismo ni pokušali da objasnimo šta je autizam. U drugim zemljama je zakonom sankcionisano da se u takvom kontekstu koriste te reči.

RSE: U inostranstvu, da ne kažem na Zapadu, upotrebljavanje ovakvih termina u tom kontekstu se tretira kao krivično delo. Ponovo ćemo se pozabaviti time koliko Beograd i Srbija imaju dovoljno stručnog i obučenog kadra za pomaganje osobama s problemom autizma. Ponovo ćemo čuti neuropsihijatra, gospođu Jelicu Erceg Đuračić, koja je inače direktor Centra za smeštaj i dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju:

ERCEG ĐURAČIĆ: Ono što je kod nas problem, to je neujednačenost stavova. To nije samo problem u radu s autizmom, to je inače naš problem, dakle da su stavovi neujednačeni i da ne postoji jedna opšte prihvaćena doktrina kako treba raditi s autizmom. U svetu postoji također jako mnogo pravaca, jako mnogo metoda i tehnika rada s autizmom, ali koliko mi se čini, individualnim programom rada, sa vrlo dobro sistematizovanim planom rada, načinom komunikacije s autističnom osobom, učešćem i stručnjaka i roditelja, dakle jednom saradnjom celog okruženja oko deteta s autizmom, mogu da se postignu najbolji rezultati. Naravno, konačni ishod će zavisiti od prirode deteta, odnosno njegovih sposobnosti za učenje. Mi u Srbiji, u Beogradu, imamo decu s autizmom koja su visokih intelektualnih sposobnosti, koja idu u redovne škole.

RSE: Da li to znači da vi mislite da se autizam leči?

ERCEG ĐURAČIĆ: Ne, autizam se ne leči. To je, na žalost, poremećaj koji je doživotan. Pitanje je samo da li smo mi dovoljno vešti, dovoljno angažovani, da detetu s autizmom pomognemo da ono pokaže maksimum svojih sposobnosti. Ako mi dete ne razumemo i ako ono ne razume nas i naše zahteve, ako ne vidi smisao u tome što radimo, onda će ono da se povuče još dublje u svoj svet autizma i biće potpuno nezainteresovano za ono što se smatra socijalno prihvatljivim.

RSE: Koliko tim osobama prija da se nađu u društvu istih ljudi kao što su oni? Koliko oni lakše funkcionišu u takvoj zajednici nego recimo u porodicama?

ERCEG ĐURAČIĆ: Za njih su dnevni boravci korisni, korisne su uopšte institucije, da li obrazovne, socijalne ili bilo kakve. Korisne su, jer koliko god postojalo uverenje da osobe s autizmom ne vole promene, one ipak imaju potrebu da promene sredinu, da ne budu stalno u kući, u jednom okruženju. Ta deca, koliko god nedelovala zainteresovano za druženje i za kontakte, ipak profitiraju od tih kontakata. Makar ne razgovarali međusobno, imaju neke zajedničke aktivnosti. Oni su najčešće vrlo spretni u motornim veštinama, vrlo lako mogu zajedno da trče ili da se uvedu u nekakvu fizičku igru. Oni čak i u drugim oblicima igara mogu da sarađuju ako im pomognemo, ako ih na to navedemo. Odskora smo pribavili kompjutere. Imamo jednog dečaka koji zaista dobro poznaje rad na kompjuteru, igra igrice, vrlo je vešt. Pokušava da se uključi i na Internet koji ovdje ne postoji, jer nismo dovoljno finansijski podržani da koristimo Internet za igranje. Koristimo ga u ograničenom obimu za poslove administracije Centra.

RSE: Na kome je ta odgovornost? Jer, za tog dečaka recimo je izuzetno bitno da ima pristup Internetu, ukoliko već zna da koristi kompjuter.

ERCEG ĐURAČIĆ: Odgovornost je verovatno na meni kao rukovodiocu ustanove. Ali pošto je moja odgovornost i maksimalno racionalno funkcionisanje ustanove, treba razmišljati o tome i videti na koji način Internet može da se uključi u naš redovan program.“

RSE: Veoma je teško utvrditi koliko zaista ljudi pati od autizma, ali se može reći da je u Sjedinjenim Američkim Državama u pitanju oko milion ljudi, prema nekim procenama i milion i po, kaže za naš program Dejl Glas, iz američkog Nacionalnog saveza za istraživanja autizma:

GLAS: Sa razvojem medicine u stanju smo da sada dijagnosticiramo autizam u ranijoj fazi. Nekada je to bilo moguće između treće i četvrte godine života, sada već između druge i treće, što je od velike važnosti jer omogućava efikasnije lečenje. Čak je nakon nekoliko godina svakodnevne terapije moguće i izlečenje.

RSE: Smatrate dakle da je ova bolest izlečiva?

GLAS: To je prilično misteriozna bolest. Na različite načine utiče na različite ljude. Mi smo u našem centru sproveli jedno istraživanje na grupi male dece. Nekoliko njih je u osnovi bilo izlečeno nakon višegodišnje terapije. Neka nisu. Ali definitvno, što se bolest ranije dijagnosticira, to je lečenje efikasnije.

RSE: Da li raspolažete podacima koliko se procentualno dece u Sjedinjenim Državama izleči od autizma?

GLAS: To je nemoguće utvrditi, jer ova bolest se iskazuje na različite načine, pa i samim tim i efekti lečenja. Pretpostavljamo da autistične osobe, u zavisnosti od stadijuma bolesti, pate i od drugih oboljenja. Tako su, na primer, ostvareni dobri rezultati u lečenju dece u ranoj fazi, koja imaju problem sa autizmom u blažoj formi. Drugoj deci, pak, sa različitim genetskim poremećajima, teže je pomoći istom terapijom.

RSE: Kažete da nije lako utvrditi uzroke autizma. Pretpostavlja se da je reč o kombinaciji genetskog nasleđa i uticaja okoline. Šta u ovom slučaju znači okruženje?

GLAS: Pokušavamo da to utvrdimo. Ima slučajeva da je jedan od jednojajčanih blizanaca autističan, a drugi potpuno zdravo dete, iako imaju identično genetsko nasleđe. Dakle, postavlja se pitanja šta je u ovom slučaju uzrok autizma.

RSE: Kada je reč o reakciji okruženja, naročito kada autistična deca odrastu, a još uvek trpe posledice bolesti, kakva je njihova pozicija? Pretpostavljam da u SAD nema predrasuda prema njima, ali ipak nailaze na razne prepreke.

GLAS: Postoje ljudi sa blažim oblikom autizma koji se regualrno zapošljavaju, sklapaju brak, imaju decu i u osnovi vode normalan život. U najtežim slučajevima, pak, te osobe su sve vreme u specijalizovanim ustanovama. Između ova dva ekstrema ima mnogo ljudi koji su uvršteni u razne projekte, koje organizuju nadležne ustanove, uključeni su u zajednicu, ali im je potrebna neka vrsta nadzora i pomoći celog života.

RSE: U kojoj meri društvo i nadležne ustanove mogu da obezbede tu neophodnu pomoć?

GLAS: Deca u Sjedinjenim Državama su pokrivena raznim vrstama osiguranja do dvadeset i prve godine. Nakon toga nemaju više te beneficije. Međutim, autizam je odnedavno uvršten na listu na metalno retardiranih bolesti, tako da i nakon toga odrasli koji pate od ovoga obolenja mogu računati na razne vrste pomoći iz gradskih i federalnih fondova. No, roditelji smatraju da količina novca koju odvaja država nije uvek dovoljna. Problem je i što broj autističnih osoba raste, samim tim i broj korisnika zdravstvenih usluga za koje društvo treba da obezbedi sredstva.

RSE: Pominjete rast broja obolelih. Šta je uzrok?

GLAS: Mislimo da su u pitanju dva uzroka. S jedne strane sam broj oboleleih verovatno raste. Istovremeno, napretkom medicine, u stanju smo da dijagnosticiramo ovu bolest, dok ranije nije bilo moguće da se uvek utvrdi da neko pati od autizma ako je reč o blažoj formi, pa se dešavalo da se pacijentu pripiše neka druga bolest.

RSE: Pominjete ljude koji uspevaju nakon dugog lečenja čak i da se zaposle. Da li se oni i dalje smatraju bolesnima?

GLAS: Mislim da mnoge odrasle osobe koje pate od autizma, u današnjem svetu kompjuterske tehnologije, rade takve poslove koji ne iziskuju mnogo kontakata sa drugim ljudima, što je za njih zapravo najteže. Zato razvoj tehnologije pruža sve više mogućnosti oboleleima od autizma za normalan život.

RSE: Kakve su procene, da li će medicina uspeti da otkrije još efikasnije metode lečenja autizma?

GLAS: Naš centar je prošle godine usvojio desetogodišnji plan čiji je cilj unapređenje metoda u dijagnosticiranju i lečenju autizma. Biće proučavan niz faktora, počev od genetike, preko hemijskih reakcija u organizmu, što bi trebalo da pomogne u razvoju mozga kod autistične dece. Namera je da se primenom takozvane bihevijoralne terapije obolelo dete što je više moguće uključi u normalni životni tok. Osobe koje pate od autizma, zbog prirode bolesti, uskraćene su za mogućnost uobičajene komunikacije sa okruženjem. Tako autistično dete, umesto da gleda majčino lice, što deca inače čine, zainteresovanije je na primer da gleda ventilator koji se u sobi okreće. Mi želimo da utvrdimo zašto dete više zanimaju takve stvari i potom da vratimo njegovo interesovanje za normalne stvari koje će mu omogućiti da zauzme svoju ulogu u društvu i ostvari prisne odnose sa članovima porodice.

RSE: Nakon ovog priloga koji smo čuli, kao i onog pre njega – razgovora sa gospođom Erceg Đuračić, moj zaključak bi bio: problem je nedostatak novca. Je li to najveći problem s kojim se suočavate?

MARKOVIĆ: Problem novca nije ključni. Problem je u jednom dobrom osmišljenom sistemu. Sistem brige o osobama s posebnim potrebama, pogotovo brige o osobama s autizmom, kakav je trenutno kod nas, jako je skup, neefikasan i loš za same osobe s autizmom. U svetu je tendencija da bude što veće učešće nacionalnih udruženja, da se prave male institucije na lokalnom nivou, da se širi spektar mogućnosti za obrazovanje i uključivanje osoba s autizmom na najrazličitije načine, pošto se one veoma razlikuju, kako u spektru intelektualnih sposobnosti, tako i drugih. I ukoliko bi se sve to ispoštovalo, to bi bilo mnogo jeftinije. Čak sam čuo neki podatak da su u Norveškoj proučavali taj sistem za koji kod nas stalno govore da je skup, i ispostavilo se da je zapravo nekoliko puta jeftiniji od sistema koji rezultira izolacijom tih osoba.

JEROTIJEVIĆ: Ja bih htela da dodam da poštovanje osoba koje imaju neke probleme u funkcionisanju ne košta ništa.
XS
SM
MD
LG